LA BIOÉTICA ANTE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

El propósito de este libro no es elaborar lo que algunos podrían llamar una ética geriátrica, o una ética gerontológica, ni siquiera una ética de o para la enfermedad de Alzheimer (EA), sino proponer, mediante un paradigma bioético-asistencial y un procedimiento analítico-decisional, un modelo ético que sea útil para cualquier cuidador principal o profesional sociosanitario implicado o comprometido en la atención de alguna persona afecta de esta patología, y que les permita afrontar con responsabilidad, prudencia y excelencia, el complejo y problemático mundo de la toma de decisiones morales en pacientes con EA. En este sentido, el lector encontrará organizada esta obra en tres marcos narrativos: el primero, de exposición y descripción de la ancianidad y la EA; el segundo, de fundamentación y explicación teórica de un paradigma bioético-asistencial riguroso y coherente para esta enfermedad y sus problemas asistenciales; y el tercero, de aplicación práctica de dicho paradigma. Así pues, la primera parte estará dedicada al mundo de la ancianidad, las demencias y la EA, en sus aspectos científicos, diagnósticos y terapéuticos. La segunda parte, tratará de exponer un paradigma bioético-asistencial válido para las personas con EA y sus cuidadores (formales e informales), basado en cuatro momentos éticos referenciales (el ontológico o de la dignidad humana, el normativo o de los derechos del paciente, el principialista o de los cuatro principios básicos de la bioética y el areteico o de las virtudes morales). La tercera parte versará sobre la puesta en práctica de dicho paradigma, es decir, intentará establecer una propuesta metodológica para el análisis de casos y la toma de decisiones, a la vez que esbozará las líneas de una posible ética del cuidado para estas personas, basada en cuatro categorías morales básicas, como son: el amor, la paciencia, el sufrimiento y la esperanza; y todas ellas, abiertas a un horizonte de trascendencia y de sentido. Este libro deberá entenderse, como todo libro de ética, como un estudio sujeto a comprensiones e interpretaciones diversas, tantas como situaciones casuísticas se den en la realidad moral que se nos presente o como criterios morales tenga cada lector o agente moral implicado, pero también como una contribución valiosa y necesaria para muchos profesionales y familiares que conviven cotidianamente con esta enfermedad y las personas que la padecen, y que han de actuar o tomar decisiones de la forma más correcta, digna y justa posible. José García Férez (Murcia, 1972). Es Licenciado en Estudios Eclesiásticos por la Universidad Pontificia Comillas de Madrid -en adelante UPCO- (1995) y Licenciado en Teología Moral, con premio extraordinario en Licenciatura, por esta misma Universidad (1997). En el trayecto hacia la culminación de su doctorado, se formó como Máster en Gerontología Social por la Universidad de Barcelona (2001) y como Máster en Bioética por la UPCO (2001). Obtuvo el título de Doctor en Teología Moral por la UPCO (2003), especializándose en Bioética, con una Tesis doctoral que ha servido de texto base para la elaboración de este libro. Su trayectoria personal y profesional ha estado ligada durante estos últimos años al mundo de la investigación, la publicación y la enseñanza de la Bioética. Ha sido Secretario Técnico de la Cátedra de Bioética y del Máster de Bioética de la UPCO y Profesor ayudante de esta asignatura en la Facultad de Teología de dicha Universidad. Actualmente trabaja autónomamente como profesor de Bioética en diferentes ámbitos institucionales, como profesor de Bioética en la Universidad de Mayores de la UPCO y como profesor de Filosofía en Enseñanza Secundaria y Bachillerato. Es Miembro del Consejo Asesor y Científico de la Cátedra de Bioética de la UPCO y Miembro de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, en la que forma parte de los grupos de investigación sobre ‘Ética y Legislación’ y ‘Muerte digna’; también es Miembro de la Asociación de Bioética Fundamental y Clínica, y Miembro Consultor del Comité de Ética Asistencial del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. Asimismo, colabora como docente de Bioética en el Centro de Humanización de la Salud, en la Agencia Laín Entralgo de la Comunidad de Madrid y en varios Máster y cursos universitarios de postgrado, entre los que cabe destacar los siguientes: Máster de Bioética de la UPCO de Madrid, Máster de Bioética de los HH. de San Juan de Dios de Sevilla, Máster de Bioética de la Facultad de Teología de Granada, Máster de Pastoral de la Salud de los HH. de San Juan de Dios de Sevilla, Máster en Gerontología de la Universidad Autónoma de Madrid y Máster en Gestión de Residencias de la Universidad Ramón Llull de Barcelona. También es responsable de la sección ‘Bioética… a debate’ de la revista Humanizar editada por Centro de Humanización de la Salud. Ha impartido más de 100 conferencias y cursos sobre temas de bioética en todo el ámbito nacional. Ha escrito más de 60 artículos científicos y divulgativos sobre temas relacionados con la bioética y la gerontología en revistas especializadas, algunos de ellos traducidos al inglés, al portugués y al italiano. Además, es autor de los libros, Ética de la salud en los procesos terminales (San Pablo, 1998), ¿Cómo debemos tratar y cuidar a una persona con enfermedad de Alzheimer? Perspectiva bioética (AFAL Madrid / Obra Social Caja Madrid, 2001), y Codirector del libro, 10 palabras clave en humanizar la salud (Verbo Divino, 2002). En el momento actual está trabajando en la preparación y coordinación de otros libros de Bioética.